2019 年，蔡磊，这位当时在京东意气风发的副总裁，被命运无情地宣判了渐冻症。

从职场精英到重疾患者，身份的天翻地覆，让他的人生轨迹陡然转弯。一时间，舆论哗然，大家都在为他的命运揪心，也开始关注这个鲜为人知的罕见病。

此后，蔡磊的每一步都走得艰难而坚定，他成了渐冻症群体的抗争旗帜，不断与病魔较量，也让更多人看到了生命的韧性与不屈。

如今，几年时间过去了，他的近况时刻牵动着大众的心。而就在最近，一则关于蔡磊妻子的消息，又将他们一家拉回了舆论的风口浪尖。

1 月 23 日，蔡磊的妻子段睿在视频中自曝，“蔡磊破冰驿站” 直播遭遇了大量恶评，这让她倍感委屈与无奈。

甚至直言 “都不想干了” 。

此前蔡磊提醒她，近期有账号有规模地在给科研捣乱，让她多加小心。

段睿随后查看评论区，发现了许多针对产品的差评。但当工作人员私信这些评论者想要解决问题时，却发现对方根本没有订单号。

上千条评论，在评论区你来我往，看似热闹，实则是有组织有预谋的恶意攻击。

这已经不是她第一次遇到这种情况，长期的压力，让她产生了退缩的念头。

“蔡磊破冰驿站” 自建立以来，一直承载着特殊的使命。为了筹集攻克渐冻症的资金。

2022 年，蔡磊开始尝试直播带货，在这几年间，“蔡磊破冰驿站” 粉丝数量突破 517 万，商品已售件数 2786 万，跟买人数 499 万！

这些数据背后，是蔡磊和段睿以及团队的不懈努力。

但如今，这些恶意评论却如同一把把利刃，刺痛着他们的心。

蔡磊当下的身体状况

如今的蔡磊，身体每况愈下。

他四肢基本瘫痪，曾经在职场挥洒自如的双手，如今连最细微的动作都难以完成；

说话也变得含混不清，需要旁人费力去辨别;

为了维持日常的交流和工作，他不得不依赖眼控技术，用眼神来传达自己的想法，每一次的沟通都变得异常艰难。

他的吞咽功能逐渐退化，进食变得困难重重，只能摄取一些特制的流食，即便如此，每一口都可能伴随着呛咳的风险；

呼吸也越来越微弱，每一次呼吸都像是在与命运做最后的挣扎。

在经济上，蔡磊也毫不吝啬。

2024 年 1 月 27 日，他与夫人宣布再捐助 1 亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。

此前，他已经发起了多次捐赠。

在科研投入方面，2024 年他和团队总投入超过 4000 万元，其中对外科研捐助资金总额超 3000 万元。

还设立了破冰奖学金项目、生命科学破冰奖等，鼓励和培养更多优秀的科学家投身于渐冻症等神经退行性疾病的研究事业中。

而这些钱中，很大部分都来自于蔡磊与妻子共同经营的直播间。

在与渐冻症抗争的日子里，蔡磊从未停下脚步，他的团队在科研领域不断探索，取得了一系列令人瞩目的成果。

目前，10 条药物管线进入临床试验阶段，这些药物管线涵盖了小分子药物、生物制品等多种类型，为渐冻症患者带来了新的希望。

蔡磊的抗争精神，就像一束光，照亮了病友们前行的道路。

陈静雯，这位 26 岁的湖南女孩，在被渐冻症的阴霾笼罩时，蔡磊的鼓励如同一剂强心针，给了她坚持下去的勇气。

2024 年 11 月，蔡磊曾发文鼓励她要坚持与渐冻症抗争。

在蔡磊的号召下，由他发起的渐冻症大数据平台 “渐愈互助之家” 已经链接约 1 万 5 千名患者签署遗体捐献，联系参与科学研究的患者超过 1000 名！

他用自己的行动告诉病友们，不要放弃，只要坚持，就有希望。

即便是面对渐冻症这一绝症，蔡磊始终坚信科学的力量，相信人类能够战胜疾病。

也相信自己，即使在生命的最后阶段，也能为社会做贡献。

或许是感到余日无多，蔡磊已经签署了遗体捐赠协议，这是他能做的最后一件事了，好友倪萍每每提起，都热泪满眶。

蔡磊也没有把自己定义为单纯的 “患者”，而是在他有限的生命里，努力为渐冻症患者群体和社会创造价值。

一个人，生命的价值不在于长度，而在于深度和广度。

蔡磊，面对绝症渐冻症，在绝境中奋起抗争，直面残酷的命运，明知不可为而为之。

无论生活抛出多大的磨难，只要心怀信念，就能在黑暗中找到前行的方向，在绝境中创造奇迹。

这样的人，是真正的勇士！

想了解更多精彩内容，快来关注锦公子说

#图文打卡贺新春#